{"data":[{"id_proposta":82239,"id_programa":6,"cnpj_ente_recebedor":"76591569000130","nm_ente_recebedor":"ASSOCIACAO HOSPITALAR DE PROT INFANCIA DR RAUL CARNEIRO","ed_cep":"80240-031","ed_logradouro":"AVENIDA IGUACU","ed_numero":"1472","ed_complemento":"TERREO;","ed_bairro":"AGUA VERDE","cd_ibge_recebedor":4106902,"nm_municipio_recebedor":"CURITIBA","nm_uf_recebedor":"PARANÁ","sg_uf_recebedor":"PR","nm_pais":"BRASIL","nm_natureza_juridica":"Associação Privada","cnpj_executor":null,"nm_executor":null,"cnpj_terceiro_signatario":null,"nm_terceiro_signatario":null,"id_programa_unidade_gestora":null,"nm_unidade_gestora":null,"ds_objeto":"O projeto 2024-00000061 tem como título: \"POR UM PAINEL DE TCA PEDIÁTRICO\". E tem como objeto: Pesquisa para testagem e validação de novas mutações genéticas em neonatos e seus familiares para desenvolvimento de painel de genes para diagnóstico precoce do Tumor de Córtex Adrenal pediátrico e outros tipos de câncer.","ds_problema_proposta":"A maioria dos casos de Tumor de Córtex Adrenal (TCA) em crianças relatados fora do Brasil está relacionada a síndrome de Li-Fraumeni (SLF), doença hereditária causada por mutações no gene TP53 e que leva ao desenvolvimento de câncer em boa parte de seus portadores. No Paraná, um grupo de pesquisadores do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, liderado pelo Dr. Bonald Cavalcante Figueiredo, passou a investigar as possíveis mutações causadoras do Tumor de Córtex Adrenal (TCA), um tipo raro de câncer mas com alta incidência no sul e sudeste do país. A primeira mutação encontrada e confirmada no TCA foi a p.R337H no gene TP53, também de caráter hereditário. Essa descoberta gerou, além de publicações em renomadas revistas científicas, a possibilidade do diagnóstico precoce e cura de crianças após rastreamento.Para que o rastreamento do TCA seja feito, é necessário realizar uma análise a partir do sangue coletado no “teste do pezinho” (teste neonatal), que atualmente é obrigatório por lei no Brasil. Nos casos em que os recém-nascidos testem positivo para o TP53 p.R337H, são realizados acompanhamento e aconselhamento genético, uma vez que essa mutação pode provocar, além do TCA, outros tipos de câncer nos familiares (crianças e adultos). A equipe do Pequeno Príncipe é a única no mundo que identificou e acompanhou centenas de recém-nascidos positivos com predisposição ao câncer (TP53 p.R337H) em períodos de 15 anos (protocolo 1) e 5 anos (protocolo 2) no Paraná, totalizando cerca de 250 mil recém-nascidos testados (Custodio et al., 2013; Costa et al., 2019). Foram mais de 600 recém-nascidos identificados nas maternidades com a mutação, e mais de 650 crianças parentes em seguimento em um dos protocolos. Atualmente, 7 novas mutações em portadores da mutação TP53 p.R337H foram identificadas pela equipe do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe e instituições parceiras. Essas novas mutações, em combinação com a TP53 p.R337H, podem predispor seus portadores a um maior risco no desenvolvimento de câncer. Com isso, identifica-las ajuda a ter maior acurácia no rastreamento precoce. Entender como essas 7 novas mutações se correlacionam e como determinados conjuntos de mutações aumentam a predisposição de desenvolver o TCA é o objetivo da presente pesquisa. Para que a pesquisa tenha um N. estatisticamente relevante, será necessária a testagem de uma amostra significativa e representativa da população de nascidos vivos no estado do Paraná: total de 80 mil nascidos vivos (cerca de 50% dos 140 mil nascidos vivos/ano no Paraná). Após essa triagem, serão realizados os testes das novas mutações em 400 crianças de 0 a 5 anos. Esse número foi calculado levando em consideração: 1) 200 RN identificados com a mutação TP53 p.R337H a partir dos testes de triagem neonatal; 2) Mais 1 criança para parente de cada recém-nascido positivo para TP53 p.R337H. Do total de 400 crianças identificadas, espera-se encontrar 10 diferentes grupos com combinações diferentes das 7 novas mutações. Além disso, serão elaborados heredeogramas com 2.000 familiares das crianças positivas para as mutaçõesCom isso, será possível confirmar mutações genéticas em crianças e seus familiares e identificar mais precisamente a relação entre o tipo de câncer e uma ou mais das sete mutações identificadas possibilitando rastreamento futuro personalizado num estado com as maiores incidências de Tumor de Córtex Adrenal.A importância desta pesquisa deve-se ao fato que em estudos e rastreamento anteriores, todos os recém-nascidos que passaram pelo teste neonatal para R337H e receberam cuidados na vigilância para o diagnóstico precoce de TCA tiveram excelente desfecho em relação ao péssimo desfecho de todos que não tiveram estes atendimentos antes do câncer acontecer, e chegou-se a conclusão que é necessário e urgente oferecer para população o teste neonatal para R337H, o aconselhamento genético e a vigilância.\t\tReconhecemos que se trata de uma pesquisa robusta, porém o êxito da realização deve-se:1)\tA equipe dos pesquisadores já ter realizado pesquisa com amostragem superior à do presente projeto2)\tExperiência de execução anterior em todas as etapas do projeto3)\tParceria com a SESA e FEPEAlém disso, pesquisas desse porte só são viabilizadas com recursos significativos como é o caso do PRONON.","ds_relacao_proposta_objetivo_diretrizes":"O presente projeto de pesquisa está alinhado ao Programa de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON) nos seguinteS itens do Art.6o:  VII– Realização de pesquisas e desenvolvimento de inovações, tecnologias e/ou produtos para prevenção, diagnóstico e/ou tratamento do câncer (Origem: PRT MS/GM 1.550/2014, Art. 6, VII)  VIII – Realização de pesquisas básicas e pré-clínicas que levem ao desenvolvimento de novos métodos diagnósticos ou terapêuticos em oncologia (Origem: PRT MS/GM 1.550/2014, Art. 6, VIII) Conforme regras de seleção de projetos do PRONON, manifestamos de que o presente projeto está adequado à Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer.Estão também previstas no projeto ações com: potencial para gerar inovação em saúde nas temáticas prioritárias elencadas, entregas voltadas para o enfrentamento e a prevenção à desinformação científica em saúde na temática do projeto e entregas relacionadas à tradução do conhecimento na temática do projeto, visando ampla apropriação social dos benefícios da ciência. (Portaria SE/MS Nº 575, de 2 de setembro de 2024)","ds_caracterizacao_interesses_reciprocos":"Os objetivos que propomos neste projeto estão alinhados com as seguintes políticas públicas: 1) Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer no âmbito do SUS – Lei Nº 14.758, de 19 de dezembro de 2023:Art. 2º É instituída a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, que tem como principais objetivos:: XIV - implementação da rede de pesquisa para prevenção e controle do câncer, de modo a aumentar a produção de conhecimento nacional relacionada a essa área; XVII - estímulo à formulação de estratégias de comunicação com a população em parceria com os movimentos sociais, com os profissionais da saúde e com outros atores sociais, que permitam disseminar e ampliar o conhecimento sobre o câncer e seus fatores de risco, as diversas diretrizes de prevenção e controle da doença e a tradução do conhecimento para os diversos públicos-alvo;Art. 6º São princípios e diretrizes relacionados ao rastreamento e ao diagnóstico no âmbito da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer: I - implementação de ações de detecção precoce do câncer, por meio de rastreamento (screening) e de diagnóstico precoce, com base em evidências científicas; II - garantia da confirmação diagnóstica oportuna dos casos com suspeita de câncer; III - estruturação das ações de monitoramento e de controle da qualidade dos exames de rastreamento; IV - implementação da busca ativa no âmbito da atenção primária à saúde com a finalidade de captação de pessoas aptas para os procedimentos de rastreamento; V - inclusão dos temas de rastreamento e de diagnóstico precoce do câncer nas ações de educação em saúde da população em geral e nas ações de formação e capacitação de profissionais de saúde; VI - ampliação da oferta de serviços de rastreamento e de diagnóstico precoce para populações em localidades com baixa oferta desses serviços, com estruturação de serviços fixos ou móveis, desde que integrados no âmbito da rede de atenção; VII - utilização de alternativas diagnósticas mais precisas e menos invasivas, conforme sua incorporação no SUS; VIII - elaboração e implementação de estratégias para garantir o diagnóstico e o acesso ao tratamento mais adequado para os pacientes, em tempo oportuno, conforme definido na Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012.2) LEI Nº 14.238, DE 19 DE NOVEMBRO DE 2021: esta lei institui o Estatuto da Pessoa com Câncer. No Art. 1º, parágrafo único fica definido que “Esta Lei estabelece princípios e objetivos essenciais à proteção dos direitos da pessoa com câncer e à efetivação de políticas públicas de prevenção e combate ao câncer; No Art. 7º é definido como dever do Estado “desenvolver políticas públicas de saúde específicas direcionadas à pessoa com câncer, que incluam, entre outras medidas”: “estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate à doença (inciso VI), “promover processos contínuos de capacitação dos profissionais que atuam diretamente nas fases de prevenção, de diagnóstico e de tratamento da pessoa com câncer” (inciso VII), e “organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento” (inciso IX).","situacao_proposta":"Aprovada","in_situacao_analise":null,"ds_resultado_esperado_proposta":"Tem-se como resultados esperados:1.\tColeta e análise de amostras de 80 mil amostras de recém-nascidos2.\tIdentificação de 200 recém-nascidos positivos para TP53 p.R337H3.\tRealização de 8 palestras nas regionais de saúde sobre a pesquisa e importância do diagnóstico precoce do Tumor de Córtex Adrenal4.\tIdentificação de mais 200 crianças de 0 a 5 anos positivas para a mutação com parentesco com as 200 recém-nascidas5.\t2.800 análises de DNA das 400 crianças de 0 a 5 anos (para investigar as 7 mutações) e 3.200 análises de DNA para confirmação das mutações6.\tTestagem em 2.000 familiares dos 200 recém-nascidos positivos para TP53 p.R337H 7.\tElaboração 200 heredeogramas;8.\tDesenvolvimento de painel de genes9.\tAconselhamento genético, acompanhamento das crianças e encaminhamento dos casos suspeitos de câncer para os especialistas10.\tDistribuição de 22 mil livretos sobre conscientização da pesquisa, do diagnóstico precoce11.\t2 resumos enviados para publicações12.\tParticipação em 1 Congresso Nacional e 1 Congresso Internacional","in_formato_etapas":"meses","nr_vlr_total":null,"dt_envio_analise":"2024-10-18T18:05:03.311000","in_situacao_antes_inativar":null,"in_situacao_analise_antes_inativar":null,"in_tipo_prazo_captacao":"Prazo Máximo Previsto","dt_limite_captacao":null,"in_formato_etapas_antes_recalculo":null,"vl_total_planejamento_gastos":7460917.36,"ds_publico_alvo_proposta":"Pessoas que demandem atenção oncológica","mes_proposta":5,"ano_proposta":2026,"dt_proposta":"2026-05-29","intervenientes_proposta":[],"categorias_despesa_proposta":[{"categoria_despesa_proposta":"Investimento","subcategoria_despesa_proposta":"Equipamentos"},{"categoria_despesa_proposta":"Custeio","subcategoria_despesa_proposta":"Serviços"},{"categoria_despesa_proposta":"Custeio","subcategoria_despesa_proposta":"Materiais"}]}],"total_pages":1,"total_items":1,"page_number":1,"page_size":1}